Historias de éxito

Corporación ANACROJ

23/Octubre/2018

    La Corporación ANACROJ tiene como objetivo educar, orientar, apoyar y acompañar, tanto a los niños y jóvenes con artritis, como a su familia y entorno (colegio, amigos, trabajo de los padres, etc.), para generar conciencia en la sociedad acerca de esta enfermedad, educando e integrando.

     

    ¿Cómo nació la Corporación ANACROJ?

    La corporación nació el año 1996 con los padres y los doctores Marta Miranda y Luis Lira médicos reumatólogos pediátricos. En esos años en el país sólo habían 5 especialistas para una enfermedad que recién se estaba conociendo, y en general en el mundo eran muy pocos los especialistas, incluso hasta el día de hoy.

    En el año 2000 se constituye legalmente creándose una corporación que en su comienzo solo se dedicaba a realizar charlas informativas en Teletón Santiago. No teníamos ningún tipo de recurso para poder realizar alguna actividad extra.

     

    ¿Cuáles son los objetivos de la organización?

    Nuestros objetivos son educar, orientar e incidir en políticas públicas en pos de nuestros niños de chile. Para lograr una mejor evolución y desarrollo en su vida con esta patología.
     

    ¿A qué dificultades se han enfrentado en estos años de funcionamiento?

    Muchas dificultades, al ser una enfermedad desconocida y más con el nombre de Artritis siempre la comparan con la de adultos,  muchas veces las personas no creen que la padecen. Además la falta de especialistas hace que esta enfermedad sea mucho más compleja aún para llegar a un diagnóstico.
    Las familias y los colegios no entienden las enfermedades no visibles y la sociedad es indolente a lo que no ve. Además sumar la falta de recursos y un espacio físico donde funcionar como corresponde hace que todo sea cuesta arriba.

    ¿Cómo obtienen los recursos para la organización?

    Hemos logrado algunos recursos con empresas privadas, pero no tenemos una entrada fija. Vivimos de los proyectos que presentamos para que nos puedan financiar. Cada día se hace más difícil lograr la mantención y funcionamiento ya que los aportes son muy pocos y tenemos gastos fijos que debemos costear para poder sobrevivir y realizar nuestro trabajo

     

    ¿Qué logros han alcanzado como organización?

    Como corporación hemos logrado que poco a poco se hable más de que en chile también los niños tienen artritis. Logramos entrar al Auge en el año 2010, el cual marcó un hito importantísimo en la vida de los niños con Artritis en Chile, ya que tienen garantizado el tratamiento y el seguimiento. Son tratamientos de alto costo que las familias hoy en día pueden acceder a los medicamentos y seguimientos. Cuando tienen Artritis juvenil toda la vida tendrán el mismo diagnóstico, y esto garantiza su tratamiento.

    Además los niños que necesitan rehabilitación, tienen tratamiento en Teletón.  

    Estamos en constantes reuniones con el ministerio de salud siendo fiscalizadores de las actualizaciones GES de nuestra patología, también participamos en mesas de trabajo con el ministerio de educación con temas relacionados con discapacidades que no se ven y no se visibiliza en los colegios, por lo tanto no tienen el apoyo necesario para seguir estudiando. Hemos tenido innumerables reuniones con el ministerio de bienes nacionales, pero aún no logramos conseguir una casa,  para hacer La casa de acogida para niños del norte que no tienen especialistas y deben llegar a Santiago para tratarse y necesitan un lugar donde quedarse.

     

    ¿Qué mensaje les darías a otras organizaciones?

    En esta corporación llevamos años trabajando desde el año 2007 y hemos logrado muchos

    avances que ni en sueños pensamos tener algún día, yo creo que lo más importante es creer en lo que uno hace.

    Que tenga un valor especial para realizarlo, en esto uno trabaja por cariño y vocación,  se cerrarán mil puertas pero uno debe ser insistente sin perder el foco de lo que quiere lograr. Cuando se tienen las ganas y energías, por hacer un trabajo distinto que nadie entiende porque se hace,  queda la alegría de ver a un niño correr y sonreír, eso paga todo el sacrificio que uno pueda realizar en este camino que nunca acaba.

    Siempre hay algo nuevo por hacer. Buscar profesionales con corazón que puedan ser un aporte en este trabajo también es importantísimo. Estudiar cursos, talleres, en fin, siempre existe la oportunidad de seguir creciendo y abriendo mentes para hacerlo mejor, y buscar un equipo que realmente apoye porque solos no se puede hacer.

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